La Universidad de Almería ha firmado con la Federación Española de Enfermedades Raras una alianza dirigida a potenciar la investigación en este campo. El acuerdo suscrito con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene como principal objetivo fomentar el conocimiento de enfermedades poco frecuentes para que, entre otras cosas, la comunidad educativa e investigadora intensifique su tratamiento en las aulas y se siga estudiando por parte de centros y grupos de investigación del ámbito universitario. “Sin investigación”, señala Juan Carrión, presidente de Feder (que representa a enfermos de 800 patologías) “no hay futuro” para estos enfermos.

En España hay tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes –aproximadamente, el 8% de la población- y hay diagnosticadas 7.000 patologías diferentes. La mayor parte de ellas es de origen genético (el resto pueden ser autoinmunes e incluso de tipo medioambiental) y, por ahora, menos del 10% tiene tratamiento. “Aunque se ha avanzado mucho en terapia génica, por ejemplo, estamos hablando de un 90% de casos que no tienen tratamiento y para los que, a veces, ni siquiera hay diagnóstico. Se trata, además, de enfermedades casi siempre muy graves para las que la investigación es fundamental”, apuntaba el profesor Antonio Bañón, director del Observatorio de Enfermedades Raras de la Universidad de Almería e investigador del Centro de Investigación sobre Comunicación y Sociedad, a través del cual se vehiculará este convenio.

Una de las primeras medidas será crear una comisión de trabajo que aborde las estrategias a llevar a cabo para mejorar la investigación sobre enfermedades de baja prevalencia, más conocidas como “enfermedades raras”. Investigadores de la Universidad de Almería como el propio Bañón o el profesor Javier Fornieles, que llevan años trabajando en esta materia. Prueba de ello es que las investigaciones llevadas a cabo aquí han obtenido seis reconocimientos nacionales, el último el premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área de las Humanidades, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU.

“Es importante la transversalidad en la investigación, porque lo que se descubre para una enfermedad puede también servir para otra”, explica Bañón. En la misma línea se manifiesta el rector de la Universidad de Almería, Pedro Molina, que, tras la firma del convenio, señalaba la importancia de la investigación en un campo en el que el ámbito de desconocimiento científico sigue siendo muy grande. “Es importante establecer un marco de interdisciplinariedad, puentes entre las ciencias y las letras, porque aquí el ámbito lingüístico es fundamental”, dice Molina.

“El trabajo de Feder consiste también en que las familias entiendan qué hay detrás de nombres tan complejos”, apunta, por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Se considera una enfermedad poco frecuente aquella que tiene una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Después están las enfermedades “ultra-raras”, consideradas así cuando se da un solo caso por cada 60.000 personas o más.