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"La investigación del cáncer infantil tiene menos presupuesto que Torrente 5"

  • Voluntarios crean Aurora Project para proveer fondos a grupos científicos especializados en tumores específicos de niños · Los voluntarios proyectan carreras sin zapatos en seis ciudades españolas para recaudar 22.000 euros con los que contratar el becario que necesita el único grupo español que investiga un tipo de cáncer hepático

Corredores minimalistas en Montilla, donde recaudaron fondos para el grupo de Ricardo Pardal que investiga en Sevilla el neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil.

Lucía decidió dejar de hablar. Fue su protesta soterrada por tener que volver a la tercera planta del hospital Reina Sofía de Córdoba para someterse otra vez a un tratamiento contra el neuroblastoma que padecía. Ana Espino, una de las voluntarias que se ocupaban de los niños con cáncer, escribió un cuento para ayudarla a salir de su mutismo.

De aquel cuento se hicieron 3.000 copias que permitieron cofinanciar mejoras en la planta de oncología infantil del hospital, donde el legado de aquella niña de 10 años, que ya no está, permanece indeleble. Después un grupo de teatro de Puente Genil llevó la obra a las tablas y en junio de 2014 la obra se estrenó también en Palma del Río, el pueblo de Lucía. La recaudación, gestionada a través de la Asociación Española contra el Cáncer, sirvió para apoyar las investigaciones que Ricardo Pardal realiza en el Instituto de Biomedicina de Sevilla sobre el neuroblastoma, cáncer que se origina en las células nerviosas de niños preferentemente menores de cinco años.

El Cuento de Lucía fue una experiencia que enganchó a los voluntarios y a los padres de la planta tercera del hospital Reina Sofía. José Carmona es uno de ellos. “Aprendimos mucho” dice, para explicar qué es y cómo funciona Aurora Project, una iniciativa nacida para llamar la atención sobre la necesidad de investigar el cáncer infantil y convertirse en el punto de referencia, en un “ecosistema” que reúna a asociaciones, institutos científicos, investigadores y ciudadanos.

Carmona tiene las cuentas claras: el presupuesto de Torrente 5 permitiría multiplicar por cuatro el dinero que destina España a la investigación oncológica infantil. Aunque el cáncer es, después de los accidentes de tráfico, la principal causa de muerte de niños, se investiga poco. Aurora Project ha elaborado el primer mapa sobre este campo de investigación con el resultado de que hay menos de 30 proyectos activos en la actualidad en España y disponen de un presupuesto total que no llega a los dos millones de euros. Ese es el esfuerzo de todo un país. El promotor de la iniciativa avisa de que posiblemente “se haya escapado algún proyecto. Seguro que no están todos”, pero con casi total seguridad es el catálogo más completo que existe sobre la actividad científica actual relacionada con los tumores infantiles.

La organización parte de la filosofía del opensource o código abierto y está convencida de que las redes sociales son la clave para romper las barreras que separan a investigadores y sociedad. A partir de ahí, cualquier idea es buena si tiene un fin. Porque su vocación no es la recaudación de fondos permanente, sino crear equipos y programas ad hoc con objetivos concretos para proveer fondos a los científicos mediantes técnicas de crowdsourcing o aportación abierta.

Fiel a este ideario una de las primeras actividades de Aurora Project se sale de lo común: batir el récord mundial de participantes en una carrera minimalista, modalidad que consiste en correr descalzo. “Pepe Roldán -uno de los promotores- propuso hacerla coincidiendo con la carrera de Montilla. La idea era tan loca como para tenerla en cuenta”, apunta José Carmona.

La lluvia impidió el récord mundial, a pesar de que se reunió a disparatado número de corredores descalzos venidos de toda España y Londres. La recaudación, de nuevo a través de la Asociación Española contra el Cáncer, se destinó a la investigación sobre el sarcoma de Ewing que desarrolla Enrique de Álava, del Instituto de Biomedicina de Sevilla y del hospital Virgen del Rocío, experto en este tipo de tumor que afecta a los huesos de niños y adolescentes, difícil de identificar en los estadíos tempranos pese a que el diagnóstico precoz es clave en el éxito de su tratamiento.

“Aquello salió bien. Fue una fiesta, un acto solidario y se movieron conciencias”. Tan bien debió ir que ahora ha sido un grupo científico el que ha llamado a la puerta de Aurora Project pidiendo ayuda para completar una investigación sobre hepatoblastoma, un tumor hepático tan poco frecuente (un caso por cada millón de niños) que los investigadores tienen dificultades para acceder a muestras biológicas, circunstancia que complica su trabajo. Apenas hay una decena de grupos científicos en el mundo especializados en este cáncer. Uno de ellos es el que dirige en el Instituto Germán Trías de Badalona (Barcelona) Carolina Armengol que debe contratar con urgencia a un becario para completar las investigaciones iniciadas en los últimos años tras reunir una de las mayores colecciones de tumores hepáticos infantiles del mundo gracias a la colaboración con hospitales españoles, entre ellos el Carlos Haya de Málaga, y organizaciones internacionales. Carolina Armengol necesita 22.000 euros para incorporar a una persona más a su equipo. A falta de otros recursos ha tocado en la puerta de Aurora Project, a través de los oncólogos del Reina Sofía.

La experiencia de la carrera sin zapatos en Montilla es la base sobre la que Aurora Project ha planificado #600x6descanzosun intento de marcar en seis ciudades españolas el récord Guiness en carreras minimalistas: Córdoba, Madrid, Granada, Barcelona, Sevilla y Badalona. Los promotores quieren celebrar la primera carrera en Córdoba el 15 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer Infantil. Calculan que con las seis carreras lograrán en torno a 11.000 euros (proponen una aportación de dos euros por participante), con la idea de que transcurridos seis meses puedan llevar a cabo una segunda tanda de carreras para completar el presupuesto que necesita Carolina Armengol para sacar adelante su actividad científica. 

Ana Espino, voluntaria en la planta de oncología infantil del hospital Reina Sofía y autora de 'El cuento de Lucía' en una imagen de Facebook.

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