Día Mundial de la Enfermedad de Andrade Afectados por enfermedad de Andrade hacen énfasis en el diagnóstico precoz

  • La campaña en redes sociales #únetealcordon trata de visibilizar la realidad de esta patología poco frecuente

Fotos con los cordones atados como alegoría de las dificultades que implica la enfermedad. Fotos con los cordones atados como alegoría de las dificultades que implica la enfermedad.

Fotos con los cordones atados como alegoría de las dificultades que implica la enfermedad. / Twitter/@MartaFernandez5

Desde el pasado lunes las asociaciones de pacientes con enfermedad de Andrade han unido sus fuerzas para lanzar la campaña #únetealcordón, una iniciativa que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria que, a menudo, se diagnostica demasiado tarde, cuando los daños son ya irreparables. La campaña arrancó coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade.

Durante estasemana multitud de personas han subido a sus redes sociales un mensaje, con el hashtag #únetealcordón, sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Andrade junto a una fotografía o un vídeo con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí. Es una forma de visibilizar una enfermedad que tiene entre sus primeros síntomas una sensación de hormigueo en las extremidades inferiores. De hecho, en Portugal esta patología se denomina Doença dos Pezinhos.

La enfermedad de Andrade, también conocida como amiloidosis hATTR, es una enfermedad autosómica dominante que se trasmite de padres a hijos y está asociada a una mutación en el gen de la transtiretina (TTR). Esta alteración causa que proteínas mal plegadas de este gen se acumulen como fibrillas de amiloide en diferentes localizaciones y causen así daños a los nervios, el corazón y el aparato digestivo, entre otros.El depósito de fibrillas en gran variedad de órganos explica que los pacientes sufran un amplio espectro de síntomas lo que hace que sea considerada una enfermedad multisistémica y que requiere el seguimiento por un equipo multidisciplinar.

Mercedes Isern, presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA), y Emilio Domínguez, presidente de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea), destacan que el principal objetivo de #únetealcordón es concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz. “Es una enfermedad tan poco conocida y con síntomas tan variados que, en muchas ocasiones, se confunde con otras patologías. Los pacientes entramos así en una puerta giratoria de consultas médicas y pueden pasar años antes de la confirmación diagnóstica”.

El origen genético de la enfermedad es lo que hace habitual la concentración geográfica de muchos pacientes. De hecho, en toda España, Palma de Mallorca y Valverde del Camino (Huelva) son dos áreas endémicas de esta patología.

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