Regina Serrano, la delegada de Salud y Familias de la Junta de Andalucía en Sevilla, ha destacado que ese tipo de enfermedades "implican importantes repercusiones en distintos niveles, como el psicofísico, familiar, laboral y social".

Durante la inauguración de la exposición "Expression of Hope", dedicada a dar visibilidad a enfermedades raras, que se puede ver en el hospital universitario de Valme, Serrano ha recordado que la mayoría de estas dolencias, cerca de un 80%, son genéticas, y "suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que los niños son los principales afectados”.

Al respecto, el Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras tiene como objetivo fundamental mejorar la atención mediante una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios. La finalidad es contribuir a la prevención, a la disminución de la morbimortalidad y a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en condiciones de equidad.

La exposición que se puede ver en el hospital sevillano muestra pinturas y fotografías con las que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma artística, cómo viven esas patologías.

Y simultáneamente, también durante esta jornada, se ha abierto el ciclo de conferencias clínicas especializadas en enfermedades raras. Iniciativas organizadas en colaboración con Sanofi Genzyme implicada en el desarrollo y administración de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes. Estas se vienen celebrando desde hace 14 años con el objetivo de fomentar el conocimiento y la concienciación de estas enfermedades. Desde entonces se ha expuesto en diversos ámbitos a nivel nacional y ahora llega por primera vez a un centro sanitario sevillano de la mano del Hospital Universitario de Valme.