Los pacientes esperan mucho, por no decir todo, del resultado que pueda ofrecer la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, asegura que "la investigación en nuevas terapias es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que podamos trabajar o estudiar y tengamos las mismas oportunidades que otros ciudadanos".

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, cree que "los pacientes depositan en la investigación todas sus esperanzas". Ambos participaron el pasado mes de diciembre, junto a un nutrido grupo de representantes de colectivos de pacientes, en las Jornada Somos Pacientes. Esta organización es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes y discapacitados de España.

Los pacientes tienen la esperanza puesta en la investigación y desarrollo de medicamentos para curar sus enfermedades y mejorar su calidad de vida. Además, defienden su compromiso firme con esa labor investigadora, en la que reclaman mayor participación para poder aportar su experiencia y conocimiento de las patologías. Todo ello debe poder sumar en el objetivo final de obtener nuevos fármacos con mejores resultados y más adaptados a sus circunstancias y necesidades. Así se pronuncian, en esencia, más de una veintena de representantes de distintas asociaciones españolas de pacientes, que subrayan también la importancia, para los propios pacientes y para España, de fomentar la investigación biomédica.

El desarrollo de ensayos clínicos permite acceder a la vanguardia terapéutica

En este sentido, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), entiende que "investigar en España nos permite tener acceso a la vanguardia de los tratamientos". Nuria Pérez, responsable de comunicación de Duchenne Parent Project España y madre de un paciente, afirma que "la investigación es vital porque salva vidas y para el desarrollo y el bienestar de toda la sociedad". En esta línea, David Trigos, vicepresidente de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (Europso), asegura que "la I+D de medicamentos debe ser una de las patas en las que se base no ya el futuro, sino el presente de este país".

También es unánime la visión de los representantes de estas entidades sobre el papel que debe jugar el paciente en todo este proceso. "El paciente tiene que ser protagonista desde el principio hasta el final" en la investigación y desarrollo de medicamentos, según Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes. "Es importante contar con la opinión de los pacientes puesto que son los que mejor conocen la enfermedad", asegura Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Y Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, cree que "el papel del paciente debe ser muy activo; por eso necesita mucha información y tener acceso de los resultados de los ensayos clínicos y a todo el proceso".

El protagonismo de los pacientes debe estar contextualizado firmemente "en un trabajo en equipo con los equipos de investigación", apostilla Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa).

La participación de los pacientes en la investigación, además, debe ser una clara oportunidad de mejora de los procesos a través de la medición de resultados y el uso de las nuevas tecnologías y el big data. "Los pacientes deben guiar a los investigadores en aquello que es realmente importante para ellos. Toda la medición de resultados que podamos incorporar ayudará tanto a los investigadores como a los afectados", concluye Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional ALCER.