Enfermedades Raras
Huelva
Huelva acoge la presentación del documental 'Hasta dónde irías' de la Asociación Mi Princesa Rett
El documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari". Imágenes de la presentación del documental. Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental.
enfermedades raras

El 'partido' más duro para Chinche Lafuente
El ex jugador profesional de baloncesto dedica su vida al cuidado de su mujer, aquejada de la enfermedad de Huntington, que supone una mezcla de Alzheimer, Parkinson y ELA. Una hoja de ruta para mejorar la atención a las enfermedades raras.
Jerez
Flampa Jerez participará en la reunión de la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar
La Federación Local de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos realizará una intervención sobre los niños con enfermedades raras y su inclusión en la escuela. El CEIP Isabel La Católica contará con un ascensor.
Sanidad
El Reina Sofía aplica un tratamiento pionero en Andalucía a una niña con una enfermedad ultra rara
El trabajo de un equipo multidisciplinar ha permitido que la menor accediera al medicamento para intentar frenar el desarrollo de esta grave patología degenerativa.
Provincia
Llaman a una marcha este martes en Huelva para visibilizar la enfermedad rara Piel de Mariposa
Bajo el lema "Tu ayuda nos da alas", el alcalde y familiares de afectados también leerán un manifiesto frente al Ayuntamiento.
Huelva
Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental
La asociación que aglutina a las familias de afectados por el síndrome lanzan el domingo a la venta el vídeo realizado durante el camino de Santiago. Manuel Carrasco en el calendario de Mi Princesa Rett.
Provincia
Islantilla participa en la Semana de Concienciación de Enfermedades Mitocondriales
El rótulo del paseo marítimo se ilumina de verde. El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales.
Javier Hernanz Agüeria | Presidente en la Real Federación Española de Piragüismo

"Si consigo hacer mejores personas, lograré el objetivo"
El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".
Sevilla
Neumólogos del Virgen del Rocío atienden en sus domicilios a pacientes con una enfermedad rara
Esta iniciativa evita que enfermos que debían trasladarse de dos a cuatro veces al mes para recibir su tratamiento intravenoso ganen en calidad de vida.
Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).