El documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari". Imágenes de la presentación del documental. Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental.

El ex jugador profesional de baloncesto dedica su vida al cuidado de su mujer, aquejada de la enfermedad de Huntington, que supone una mezcla de Alzheimer, Parkinson y ELA. Una hoja de ruta para mejorar la atención a las enfermedades raras.

La Federación Local de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos realizará una intervención sobre los niños con enfermedades raras y su inclusión en la escuela. El CEIP Isabel La Católica contará con un ascensor.

El trabajo de un equipo multidisciplinar ha permitido que la menor accediera al medicamento para intentar frenar el desarrollo de esta grave patología degenerativa.

Bajo el lema "Tu ayuda nos da alas", el alcalde y familiares de afectados también leerán un manifiesto frente al Ayuntamiento.

La asociación que aglutina a las familias de afectados por el síndrome lanzan el domingo a la venta el vídeo realizado durante el camino de Santiago. Manuel Carrasco en el calendario de Mi Princesa Rett.

El rótulo del paseo marítimo se ilumina de verde. El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales.

El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".

Esta iniciativa evita que enfermos que debían trasladarse de dos a cuatro veces al mes para recibir su tratamiento intravenoso ganen en calidad de vida.