Enfermedades Raras
Enfermedades raras
Científicos españoles elevan la esperanza de vida de pacientes con envejecimiento prematuro
Los bioquímicos Carlos López Otín y Juan Carlos Izpisúa desarrollan dos estudios paralelos con resultados similares de "efectos permanentes" en enfermedades sistémicas como la progeria de Hutchinson-Gilford.
Carrera solidaria 'Yo corro por Borja'

Borja, una vida contra el reloj
Borja tiene nueve años y sufre Síndrome de Sanfilippo, sin tratamiento médico ni cura. Sin embargo, su historia es un canto a la esperanza y un llamamiento a nuevas investigaciones.
Salud
Alrededor de 70 niños sufren Síndrome Sanfilippo en España
Existen más de 40 enfermedades lisosomales entre las que se encuentra el Síndrome de Sanfilippo o Mucopolisacaridosis tipo III. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, está considerada como una enfermedad rara.
Salud
Manuel Pérez aboga por una 'ONT' de enfermedades raras
El presidente del Colegio de Farmacéuticos pide a al alcalde de Sevilla y al presidente de la Junta de Andalucía que "hagan todo lo que esté en sus manos para conseguir soluciones" en enfermedades raras.
Salud

El Congreso de Enfermedades Raras cita en Sevilla a más de 300 expertos y afectados
El Colegio de Farmacéuticos y Feder consolidan un congreso de impacto internacional.
Salud
Pompe se hace visible
Presentado en el colegio Carola Ribed el cuento que narra la historia del pequeño Alfonso, afectado por esta enfermedad poco común.
Fundación Isabel Gemio
Córdoba se compromete con las enfermedades raras
La Remps destina 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio para investigación.
Hospital Juan Ramón Jiménez
La mayoría de enfermedades raras se detectan en época pediátrica
Las patologías que entran en este ámbito son como mínimo de un caso por 2.000 nacidos.
La Fundación Laberinto cumple dos años
El Laberinto que hace visible la discapacidad y las enfermedades raras
La Fundación Laberinto trabaja desde hace dos años para crear un centro especializado para niños y jóvenes con enfermedades raras. Se levantará en el Stella Maris, junto al antiguo Mercado.
Cordoba
Llevan a la Fiscalía posibles irregularidades en la constitución del Consejo de Discapacidad
La red de Madres y Padres Solidarios dice que el edil de Servicios Sociales "está causando mucho perjuicio a personas que están en una situación muy muy delicada".