Enfermedades Raras
Provincia
Islantilla participa en la Semana de Concienciación de Enfermedades Mitocondriales
El rótulo del paseo marítimo se ilumina de verde. El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales.
Javier Hernanz Agüeria | Presidente en la Real Federación Española de Piragüismo

"Si consigo hacer mejores personas, lograré el objetivo"
El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".
Sevilla
Neumólogos del Virgen del Rocío atienden en sus domicilios a pacientes con una enfermedad rara
Esta iniciativa evita que enfermos que debían trasladarse de dos a cuatro veces al mes para recibir su tratamiento intravenoso ganen en calidad de vida.
Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
"El diagnóstico llega tarde y, después, no hay tratamiento"
Subbética
La ReMPS aborda en Córdoba la desigualdad de género en el ámbito de la salud
La asociación remarca que la crisis provocada por la pandemia tendrá "un impacto más significativo" en las personas que ya presentaban una situación "de mayor vulnerabilidad".
Enfermedades Raras

Jesús Aguirre: "Tenemos que llegar a la máxima en investigación para lograr el diagnóstico precoz"
Antonio Muñoz: "Los recortes en salud pública son suicidas y contravienen el sentido común". Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión:"El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".
Enfermedades Raras

Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico
El primer estudio científico sobre demora asistencial desvela que el 20% tarda más de 10 años en conocer la enfermedad que sufre. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo". El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.
Enfermedades Raras
Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos"
España dispone de 54 tratamientos huérfanos, mientras que en la UE son 119. Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".
Juan Carrión | Presidente de FEDER
"El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo"
El presidente de Feder incide en el fuerte impacto de la pandemia en los afectados por enfermedades raras. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.
Enfermedades raras
Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico
Sevilla acoge el X Congreso Internacional de Enfermedades raras los días 26 y 28. Manuel Pérez apuesta por la creación de una 'ONT' para las enfermedades raras. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo ". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".