Enfermedades Raras
Síndrome de Williams
“Me di cuenta de que Holanda es muy bonito”
Inma Sampalo es la madre de Melanie. Su hija padece Síndrome de Williams, una enfermedad que afecta a 1 de cada 7.500 niños.
Andalucía
¿La hipertricosis o 'síndrome del hombre lobo' de los bebés es reversible?
El vello que han desarrollado por la ingesta de Omeprazol contaminado con Minoxidil caerá "entre tres y seis meses" después de suspender el tratamiento, según explica una de las doctoras que ha tratado a varios niños afectados.
Hipertricosis | Siete niños afectados por el 'síndrome del hombre lobo' en Granada
Inspección a la firma malagueña que etiquetó crecepelos como omeprazol
El cierre de la empresa es parcial, sólo de la línea en la que se produjo la confusión en el etiquetado que afecta ya a 20 niños.
Cordoba
La Red de Madres y Padres Solidarios recaudó casi 5.000 euros para investigación durante la Feria
Más de 40.000 personas que padecen alguna patología minoritaria en Córdoba.
Jerez
Apoyo a la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos
Los delegados Ramos y Alba reciben a miembros del colectivo en la ciudad.
Entrevista | Silvia García. Delegada en Andalucía de Dgenes
“Las familias con hijos con enfermedades raras se sienten muy solas”
García afirma que “se tardan más de cinco años en encontrar un diagnóstico correcto” y muchas veces ni se halla. Ahora se detectan más síndromes por el avance en estudios genéticos.
Deportes
Fotogalería carrera atletismo popular enfermedades poco frecuentes. La Salle Almería
Sociedad
Científicos andaluces trabajan en un proyecto europeo que aborda el Síndrome Sjögren
El estudio tiene como objetivo desarrollar nuevas herramientas y capacidades que faciliten el diagnóstico de la enfermedad.
Villablanca

Las enfermedades raras centran una jornada con carácter internacional
La charla coloquio acoge ponencias de expertos con los avances en investigación. Rocío Ruiz señala que la Junta adoptará medidas para agilizar las listas de espera de la dependencia.
En la UAL
Visibilidad a las enfermedades raras y poco frecuentes
La UAL colabora con la Fundación Poco Frecuente en una acción creativa protagonizada por escolares con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes.