El investigador Juan de la Haba, al fondo, con gafas y camisa verde, con los miembros del grupo Nuevas Terapias contra el Cáncer.

Maica Parias no solo escribió un libro sobre su experiencia en la lucha contra el cáncer de mama, sino que se involucró en su venta a 10 euros por ejemplar hasta reunir la nada despreciable cantidad de 20.000 euros que ha destinado en su totalidad al grupo Nuevas Terapias contra el Cáncer del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic). Juan de la Haba oncólogo del hospital Reina Sofía, científico del Imibic y médico de Maica la recuerda vendiendo libros en las puertas de El Corte Inglés, a la entrada de los hospitales... “Hasta vestida igual que en el libro. Se involucró muchísimo. Desplegó una actividad increíble. Es una bonita historia de compromiso de una mujer que se ha volcado, que ha derrochado energía e ilusión en este trabajo a pesar de que sabe que tiene enfermedad metastásica y que no se curará”, dice.

La profesora del Conservatorio de Córdoba Elena Dolgova se enfrentó al cáncer de mama armada con la música. Compuso durante meses y una vez superada la enfermedad editó un CD e interpretó dos conciertos. La recaudación también la destinó al grupo de nuevas terapias del Imibic en el que trabaja su médico, Juan de la Haba.

El oncólogo cordobés está convencido de que estas manifestaciones de compromiso individual con la ciencia no son más que el comienzo. “Irán a más. Son nuevas expresiones de solidaridad y compromiso personal que surgirán con el sistema sanitario y la investigación, al margen de que la Administración cumpla con su deber y haga lo que tiene que hacer”.

Ese movimiento ciudadano hacia la investigación, en su opinión, debe también ir acompañado de una mayor sensibilización social del investigador que le empuje a salir “de su torre de conocimiento” para explicar a la sociedad “en qué emplea el dinero y con qué resultados”.

El grupo de Nuevas Terapias del Imibic, en el que trabaja Juan de la Haba y que dirige Enrique Aranda, recibe el 10% de sus fondos a través de actividades de mecenazgo. Otro 30% procede de fondos públicos y el 60% de ensayos clínicos. El grupo tiene dos líneas de investigación. Por una parte trabaja en la búsqueda de los factores que predicen la respuesta de los pacientes a los tratamientos oncológicos. En la actualidad hay muchos fármacos que funcionan frente al cáncer, pero su eficacia no es la misma en todas las personas y se desconoce por qué. El interés en este caso es anticipar la respuesta del paciente a cada tratamiento para elegir el mejor en cada caso. Por otra parte, dispone de una unidad muy potente de ensayos clínicos de nuevos medicamentos contra el cáncer que les ha permitido probar anticipadamente fármacos antes de que se convirtieran en los tratamientos estándar.

José Antonio Sánchez-Alcázar en un laboratorio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.

“Esta ayuda es vital. Nos permite seguir adelante”. José Antonio Sánchez-Alcázar, investigador principal del grupo Biología celular y Biotecnología de la Universidad Pablo de Olavide, es concluyente. Sin los 12.000 euros que durante dos años le facilita laAsociación de Enfermos de Patología Mitocondrial no podría explorar nuevos tratamientos para esta enfermedad. El panorama científico es tal que tener dinero para un proyecto pero no para contratar al personal que lo desarrolle es una moneda tan absurda como corriente. Y ese es justo el problema que la asociación de pacientes le ha resuelto al equipo de Sánchez-Alcázar.

El equipo, además, negocia con la asociación de pacientes de neurodegeneración cerebral por acumulación de hierro Enach otro acuerdo también de características similares orientado al estudio de nuevos tratamientos para esta enfermedad.

Este grupo científico que pertenece al Centro Andaluz de Biología del Desarrollo comenzó su relación con las asociaciones de pacientes hace unos ocho años. Al principio fue la búsqueda de muestras la que favoreció el contacto fluido con los pacientes de las denominadas enfermedades raras. “Recogimos muchas muestras que nos permitieron algunos hallazgos interesantes”, recuerda José Antonio Sánchez-Alcázar.

Ahora, las dificultades de la financiación han hecho que esta aportación que procede del bolsillo de los pacientes y de las actividades que organizan sus asociaciones se haya convertido también en un recurso significativo. “Nosotros investigamos tratamientos para enfermedades raras y cuando obtenemos algún dato preliminar optimista se lo proponemos a las asociaciones”, explica.

Las organizaciones Autismo Córdoba y Abraza, ahora recién fusionadas, organizaron en febrero junto a la organización Padres Solidarios una carrera de relevos solidaria que les permitió reunir 1.000 euros que donaron al grupo Genética y Trastornos del Comportamiento que dirige el catedrático Manuel Ruiz Rubio en el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic). “Queríamos demostrarle que estamos ahí, que los necesitamos y que su trabajo es importante para el futuro de nuestros hijos”, subraya Miguel Ángel López presidente de la asociación.

Los últimos estudios han elevado la prevalencia del autismo a uno de cada 110 niños. Pese a esa frecuencia, es un trastorno poco investigado. “Se desconoce casi todo. Sólo está claro que existe un factor genético y precisamente ahí es donde trabaja el Imibic”, subraya Miguel Ángel López mientras insiste en el interés por hacerle llegar el ánimo de la sociedad al colectivo científico “en un momento en que las cosas van mal y es difícil conseguir financiación”. “Cuando conoces a las personas te das cuenta de cómo son, ves que son jóvenes, que dedican muchas horas al trabajo y, por si acaso les ronda por la cabeza la idea de abandonar, es importante apoyarles”.

De hecho, el primer acercamiento al grupo de Manuel Ruiz ha sido el inicio de una relación que ha continuado con la asistencia de los investigadores a las jornadas anuales de la asociación para explicar a las familias el trabajo que realizan y que continuará con nuevas aportaciones. “Hacemos de ocho a 12 actos recaudatorios al año y al menos uno de ellos lo dedicaremos a la investigación”, promete del presidente de Autismo Córdoba.

El grupo de Genética y Trastornos del Comportamiento del Imibic ha sido pionero en el empleo del gusano Caenorhabditis elegans para experimentar in vivo mecanismos neurobiológicos básicos implicados en el autismo. Ha estudiado los efectos de la testosterona en el comportamiento del Caenorhabditis elegans, una vez que investigaciones previas han establecido en humanos la relación entre la exposición durante el desarrollo prenatal a altos niveles de testosterona y el desarrollo de características relacionadas con el autismo.

Ricardo Pardal, a la izquierda, con investigadores de su grupo en el Instituto de Biomedicina. / JOSÉ CARLOS GARCÍA

“La mitad de los fondos que tienen los grupos de investigación en Estados Unidos son aportaciones de este tipo, mientras que en nuestro caso solo representan el 10%”, apunta Ricardo Pardal investigador del grupo Fisiopatología de Células Madre Neuronales del Instituto de Biomedicina de Sevilla. Recuerda que durante los cuatro años que vivió y trabajó en Michigan hasta que en 2004 volvió a la Universidad de Sevilla arropado por el programa Ramón y Cajal “había continuamente actos, jornadas y recolectas para financiar directamente los centros de investigación. Esa es la razón que explica por qué es allí donde cristalizan la mayoría de los avances en medicina”.

Para Ricardo Pardal las aportaciones particulares no son solo una metáfora del apoyo social, son un salvavidas. “La investigación es cara y necesitamos fuentes diversas de financiación, porque salir adelante solo con lo público es difícil”.

Su equipo en el IBIS, en colaboración con profesionales de oncología pediátrica, cirugía pediátrica y anatomía patológica del Hospital Universitario Virgen del Rocío, estudia el comportamiento de las células madre cancerosas del neuroblastoma. Los tratamientos genéricos de quimio y radioterapia que se aplicando en la actualidad no llegan a ser suficientemente eficaces en este tipo de cáncer infantil. El proyecto, financiado con 150.000 euros por la Asociación Española contra el Cáncer, busca fórmulas para determinar las particularidades que presenta el cáncer en cada paciente para poder elegir el tratamiento más eficaz. 

Los recursos aportados por la asociación apenas representan el 10% del presupuesto científico que maneja el grupo. “En altruismo y concienciación por la ciencia todavía estamos a años luz, pero también es verdad que los investigadores tampoco podemos vivir de espaldas a la sociedad. Tenemos que transmitir lo que hacemos, educar en la investigación y participar más en la difusión”.

Las donaciones de fundaciones privadas y personas físicas inyectan al año en torno a 5.600 millones de euros en el sistema científico de Estados Unidos. El año pasado, por ejemplo, el magnate de la comunicación y el entretenimiento Michael Bloomberg donó 270 millones de euros a la Universidad Johns Hopkins, mientras que la multimillonaria Muriel Block entregó otros 123 millones a la escuela de medicina Albert Einstein de la Universidad de Yeshiva (Estados Unidos).

Antonio Marín, que acaba de hacerse cargo de la nueva área de mecenazgo de la Universidad de Granada, subraya que las 100 mejores universidades del mundo captan 13.000 millones en aportaciones. “Es el resultado de una tradición de mecenazgo que nosotros no tenemos”, que en todo caso se limita a las grandes empresas y rara vez a la investigación. Además, las universidades españolas tampoco mantienen vínculos con sus antiguos alumnos que constituyen en los países anglosajones una fuente de ingresos significativa. Finalmente, la legislación fiscal tampoco ayuda. “Un particular se desgrava el 30% y las empresas el 40% en España, pero en Estados Unidos es el 90%”, señala.  

La Asociación Española contra el Cáncer es una excepción. Actualmente es una de las entidades privadas que más fondos aporta a la actividad científica en España. Desde 2009 ha comprometido 24,8 millones de euros 144 ayudas para financiar otros tantos proyectos científicos. Hay más excepciones en el ámbito de la filantropía y también son notables: Esther Koplowitz donó 15 millones que permitió inaugurar en 2010 un centro biomédico en Barcelona , el químico y empresario catalán Pere Mir aportó 16 millones de euros al Instituto Catalán de Fotónica que permitió abrir en 2012 un centro y contratar personal y la fundación Areces mantiene un significativo programa de apoyo a la investigación con ayudas de hasta 36.000 euros en su décimo tercera convocatoria para proyectos en ciencias de la vida y ciencias sociales.