He dudado. He evaluado durante varios meses si me haría bien escribir este artículo, si debería contarlo o, si bien, mejor seguir guardándolo en la intimidad. Las palabras cuentan con una amplia gama de propiedades, y la mayoría de ellas las desconocemos. Las palabras sanan, cierto, pero también liberan, e iluminan. Muestran un camino. Y eso que yo ahora no sé por dónde empezar. Desde que la descubrí, no dejo de escuchar la canción El poder del arte, de Robe Iniesta, el que fuera gran líder de Extremoduro. Y cada vez que la vuelvo a escuchar, lo hago con la misma emoción, como si se tratara de la primera vez. Yo creo, como dice la canción, en el poder sanador de la cultura, del arte, a través de un poema, una película o una canción. Esta canción me ha acompañado en momentos oscuros, y he llegado a sentir que Robe la había compuesto pensando en mí.

Acababan de diagnosticarme que padezco una enfermedad rara cuando se publicó El poder del arte. Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) se llama esta enfermedad no común, de origen genético, que no cuenta ni con tratamiento específico ni con cura. Con toda probabilidad, no voy a morir por este síndrome, el mío es un nivel bajo, aunque con toda seguridad propiciará que cuente con una vejez más jodida.

Nada más conocer el diagnóstico entré en shock, claro, aunque también comprendí la raíz de ciertas dolencias que sufro desde siempre, incomprensibles, inexplicables, de un día para otro, aparentes esquinces de tobillo, dolor en las articulaciones y en la zona abdominal, rachas de fatiga, repentinos cuadros de ansiedad, que yo trataba de adjudicar a mil y un motivos. Tengo una mala noche a cualquier hora. Ahora comienzo a entenderme. Porque esa es una de las características de las llamadas enfermedades raras, son desconocidas para quien las padece, desgraciadamente también para la ciencia, y por tanto para la sociedad en general.

Afortunadamente, no soy una persona hipocondríaca, porque de haberlo sido habría achacado todas estas afecciones a mil y una enfermedades, que me habrían martirizado mentalmente y condicionado mi vida en gran medida. Afectado en los primeros días, sobre todo culpándome de la posibilidad de habérsela transmitido a mis hijos, la canción de Robe Iniesta llegó a mis oídos. Una canción que habla de amor y arte, una combinación que nos puede salvar de una vida inerte, de una vida triste y hasta de una mala muerte. Un poder reparador, casi mágico, que en la quebradiza voz de Robe casi se transforma en una liturgia, en una bella conjura chamánica.

Cuando presientes que todo puede ir a peor, o cuando directamente vamos a peor, solemos citar aquello de la importancia de las cosas. De esas a las que damos excesiva importancia, sin merecerla, y esas otras a las que apenas prestamos atención. Esa lección parece que nos cuesta aprenderla, y hasta que no llega el momento, tu momento, como que ni intentamos aprenderla.

Doy el paso hoy, lo cuento aquí, porque el próximo día 15 de mayo es el Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, una afección que padecen más personas de las que imaginamos. Muchas de ellas ni lo saben, ya que su diagnóstico no es fácil. Pero sobre todo doy el paso para ayudar a visibilizar esta enfermedad rara, así como la existencia de otras muchas, que merman la vida de tantas personas. Personas que en muchos casos padecen la incomprensión del entorno, incluso el recelo, cuando no la desconfianza.

Pero las enfermedades raras no solo necesitan comprensión, aceptación y normalización. Lo que necesitan y requieren, muy especialmente, es investigación, ciencia, ensayos, profesionales que se ocupen de ellas. Y eso solo lo puede aportar una sanidad pública fuerte, solvente, con recursos. Las enfermedades raras no interesan a la sanidad privada, no hay negocio, no hay retorno económico. Eso es lo que reclamamos los que padecemos el Síndrome de Ehlers-Danlos y cualquier otra enfermedad rara. El poder del arte nos cura y alivia en su abrazo, nos salva de una mala vida y de una mala muerte, pero la ciencia es quien realmente nos ofrece una vida digna, y la que nos ofrece una luz en el infierno.