Enfermedades Raras
Jerez
La gala solidaria del Club Nazaret a beneficio de Uniper "hará felices a muchas personas"
La XIII Gala Solidaria de Artes Marciales se celebra este domingo 12 y la entrada, de 4 euros, irá destinada a la asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras. La asociación Uniper de Jerez y la escuela Nihon Tai Jitsu se unen por las enfermedades raras. Qué hacer en Jerez este fin de semana.
Salud
EoE: alergia emergente y principal causa de atragantamiento
Más de 1.100 especialistas, afectados y sus familias participan en el el IV Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica (EoE). Alergia al frío: desde ronchas a pérdida de la conciencia.. José J. Pereyra: "La dermatitis atópica está asociada a trastornos psicológicos y del sueño".
Francina Munell I Especialista en Neurología Pediátrica y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas en el Hospital Vall d'Hebron
"El ensayo clínico de terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne avanza con resultados esperanzadores"
Sevilla
El Reto Pichón y las enfermedades raras 'se suben' al escenario del Teatro Cajasol
El proyecto que lidera Juan Luis Muñoz Escassi organiza un concierto solidario el próximo 27 de octubre de la mano del grupo 'Puerto D'India' a beneficio de la Fundación Mehuer. El Reto Pichón 2023 visibilizará las enfermedades raras junto a la Fundación Mehuer.
salud
"Estamos fuertes porque va a salir bien": La familia de Elena, una niña de 6 años con una enfermedad rara, busca ayuda para investigación
"Gracias a Dios es la niña más feliz del mundo, no se queja nunca. Es la única fuerza que tenemos". Hace un año comenzó a mostrar problemas de movilidad y en el mes de julio llegó el diagnóstico, una enfermedad que sólo sufren otras siete personas en España. "Acceder a terapias génicas es una emergencia para nuestros hijos".
Salud
Los 27 lugares de Andalucía que lucirán de verde por los afectados de enfermedades mitocondriales
Desde San Telmo al Ayuntamiento de Granada, pasando por la Puerta de Tierra de Cádiz y el Córdoba Center, estos son los edificios que se solidarizan para concienciar sobre enfermedades devastadoras. Isabel Martínez (Vicepresidenta de Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".. Luces verdes por los afectados de las enfermedades mitocondriales.
Silvia Ávila Ramírez, Presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE)
"Acceder a terapias génicas es una emergencia para nuestros hijos"
Sevilla
Investigadores de los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Sant Joan de Deu en Barcelona descubren una nueva enfermedad rara infantil
Provoca una alteración del sistema inmunológico en niños muy pequeños. El niño llegó "severamente enfermo" al Virgen del Rocío. El Virgen del Rocío aumenta la supervivencia en pacientes con carcinomatosis peritoneal.
Enfermedades Raras
Reto Pichón: La emergencia de quince niños en Sevilla
Quince madres aspiran a un concurso solidario para avanzar frente a enfermedades raras. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".
Salud
Uno de cada cuatro ensayos clínicos son medicamentos huérfanos
España puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Expertos en Oncología impulsan 202 ensayos clínicos frente al cáncer en hospitales de Sevilla.
