Enfermedades Raras
Enfermedades Raras
Luces verdes para lograr terapias frente a las enfermedades neuromusculares
Los afectados por problemas incurables reclaman tratamientos e investigación a través de la campaña #Capaces15N. "Me quedé inmóvil, sin tratamiento, durante todo el confinamiento".
Enfermedades Raras
Primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales: Cien casos al año
Ciberer ha registrado 2.761 pacientes en 49 provincias de España afectados por estas patologías. Isabel Martínez: "La única esperanza contra una enfermedad rara es la investigación".
José Antonio Sánchez Alcázar | Catedrático en Biología Celular
"Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables"
Solidaridad | Enfermedades Raras
Una familia de Espartinas pide ayuda para salvar a sus hijos
Los tres menores sufren una enfermedad rara, carecen de tratamientos. Una investigación en la Universidad Pablo de Olavide, su esperanza.. La familia ha lanzado una campaña para recaudar fondos a la investigación.
Mairena del Aljarafe
Camino de Santiago solidario para recaudar fondos para la AME
El dinero conseguido se destinará a la investigación de la atrofia muscular espinal.
Huelva
La familia de un enfermo de ataxia de Friedreich edita su relato para donar los beneficios a la investigación
José Antonio Gómez Hurtado escribió 'Un bulto sin ojos' tras perder la movilidad y la visión a causa del mal que padecía.
Vivir
Un baño de solidaridad en el Hotel Silken Al-Andalus
Aquellos huéspedes que lo deseen pueden donar un euro al recoger su toalla de piscina, con la que se entregará una botella de agua. El hotel donará parte de lo recaudado a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Huelva
Huelva se viste de morado en el Día Internacional del Síndrome de Dravet
Monumentos singulares de la capital y su provincia se iluminarán de este color para concienciar a la ciudadanía. .
Provincia
La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade se reúne con María Eugenia Limón
Entre los proyectos de esta Asociación destaca un documental sobre el foco endémico en Valverde del Camino dirigido por Fernando Arroyo.
Enfermedades
La extraña enfermedad de Urbach-Wiethe: La ausencia total de miedo que amenaza la supervivencia de quienes la sufren
Se trata de una enfermedad degenerativa que produce un daño cerebral irreversible en la amígdala cerebral traducida en una falta de autocontrol sobre las emociones que gestionan esta emoción. -Ir noticia: Dolor en el pecho, ritmo cardíaco irregular, falta de aliento, debilidad... No es un infarto, es el síndrome del corazón roto.