España dispone de 54 tratamientos huérfanos, mientras que en la UE son 119. Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".

El presidente de Feder incide en el fuerte impacto de la pandemia en los afectados por enfermedades raras. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.

Sevilla acoge el X Congreso Internacional de Enfermedades raras los días 26 y 28. Manuel Pérez apuesta por la creación de una 'ONT' para las enfermedades raras. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo ". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".

El veterano equipo de Sánchez Alcázar avanza frente a problemas muy graves. Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables". Isabel Martínez: "La única esperanza frente a estas enfermedades es la investigación".

Denuncian que el 90% de los diagnosticados o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología a consecuencia de la pandemia. Investigadores sevillanos dan con la llave para eliminar el tumor cerebral más agresivo.

La cita ha vuelto a ser presencial pero solo se ha corrido en la barriada de Villarrubia por motivos de seguridad frente al covid.

La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) hace un llamamiento a la participación. La iniciativa tendrá lugar el domingo 27, y partirá a las 09:00 de la Plaza Gregorio Gracia hasta el final de la Cañada Real Soriana.

Los padres de Valentina recaudan fondos para ayudar en la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva que padece la pequeña.

El dinero que se recaude se destinará a dos proyectos de investigación sobre la enfermedad.

Los padres de una niña jerezana con una enfermedad rara recaudan fondos para que la investigación avance más rápido.